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Ilyana, six ans, jeune habitante de Meilhaud (Puy-de-Dôme), a été diagnostiquée à l’âge de trois ans d’une paralysie cérébrale. Cet handicap entraîne des difficultés motrices depuis sa naissance, avec obligation de soins de santé plusieurs fois par semaine.
Le 28 décembre, Ilyana, accompagnée de sa maman Laetitia et de son papa Julien, éducateur football à Issoire, s’envolera pour les Etats-Unis où une opération est prévue à Saint-Louis. Devenue spécialité d’un médecin américain, la rhizotomie dorsale sélective est une opération rare et coûteuse. Ilyana, Laetita et Julien devront rester 5 semaines dans le Missouri afin de commencer sur place la rééducation de la jeune fille.
L’association « Rêve de danseuse pour Ilyana » a été montée par ses parents et un vaste élan de solidarité a été constaté ces dernières semaines afin de permettre de financer ce voyage et cette opération. L’Association du Clermont Foot 63 a décidé de faire un don à la famille pour aider au déplacement.
Dimanche, une marche de soutien est organisée à Perrier par la communauté d’agglomération d’Issoire. Marche à laquelle participeront 28 membres de notre section féminine (infos ci-dessous).
Deux maillots du Clermont Foot 63, signés par notre entraineur général Pascal Gastien, seront à gagner lors de la tombola prévue ce même jour.
Je m’appelle Ilyana, j’ai 6 ans et je suis la 4e d’une grande famille recomposée de 5 enfants.
Je suis née un mois avant la date prévue en urgence et malgré ça j’avais l’air en pleine santé et personne ne se doutait de tout ce qui m’attendait.
Pendant mes premiers mois, j’ai pu évoluer presque normalement et apprendre à me tenir assise, à marcher à 4 pattes sans problème ect.
Mais la marche était un gros problème pour moi car malgré tous mes efforts et mon envie, je n’arrivais pas à moi lâcher pour marcher seule sans l’aide de mes parents.
Ce n’est qu’à 26 mois que l’on a appris que ce qui me rendait la vie plus difficile avait bien un nom:
la Paralysie Cérébrale ou paraparésie spastique.
J’ai donc des lésions au cerveau irréversibles qui sont responsables de difficultés motrices. En effet la spasticité, surtout au niveau de mes jambes, bloquent non seulement le bon fonctionnement de mes muscles mais également un gros soucis au niveau de ma croissance.
Depuis cette date, je dois porter quotidiennement des attelles le jour et aussi la nuit pour éviter a mes muscles de se rétracter et pouvoir poser mes pieds et m’aider à ne plus marcher sur la pointe des pieds.
Ma vie est rythmée par les séances de kinésithérapie, d’orthophonie et de rééducation. J’ai aussi dû avoir plusieurs injections de toxines botuliques dans les jambes.
Malgré tous mes efforts de petite guerrière et mon envie de toujours faire plus, la spasticité est toujours présente. Elle m’empêche de me déplacer comme je le voudrais, je suis vite fatiguée et j’ai aussi du mal à garder mon équilibre ..
Et surtout je risque d’avoir d’autres graves conséquences sur ma croissance à cause de cette spasticité; dégradation de ma marche, rétractions musculaires et déformations orthopédiques qui peuvent exiger de lourdes interventions orthopédiques à l’adolescence et l’âge adulte.
Il y a quelques mois mes parents ont entendu parler d’une solution alternative. Une intervention chirurgicale, la Rhizotomie Dorsale Sélective réalisée par un neurochirurgien aux Etats-Unis, le Dr TS Park à l’hôpital de St Louis dans le Missouri.
Celle-ci permet de retirer en quasi totalité (si ce n’est plus) la spasticité.
Une opération qui est pratiquée depuis plus de 30 ans par ce médecin qui compte plus de 4400 patients à son actif.
Cette opération me permettrait de réaliser beaucoup de mes rêves comme de pouvoir continuer à faire de la danse classique mais aussi pouvoir courir, escalader, crapahuter comme les enfants de mon âge. Mais aussi plus simplement de savoir ce que veut dire vivre sans ne plus avoir mal au quotidien et n’avoir plus aucune limite physique à mes envies et à mes rêves.
